tiistai, 21. helmikuu 2017

Lääkkeenä aika

Empiiristen tutkimusteni mukaan syövän unohtamiseen menee kymmenen vuotta. Nytkin piti tarkistaa kalenterista, onko päivä oikea. Aika tekee tehtävänsä :)

Riikka

sunnuntai, 25. maaliskuu 2012

Moi, eikun Terve!

Jos meinaa unohtaa viimeiseen kontrolliin kuuluvan verikokeen, niin tarkoittaako se samaa kuin terve? Verikoepäivän aamuna, 400km HUS:sta tein tämän havainnon. Puhelinsoittoja ees taas ja lopuksi totesin, että tässä tilanteessa ainoalle vaihtoehdolle näytti yksityinen lääkäriasema vieraalla paikkakunnalla. Verinäytteet lähtivät Helsinkiin ja minä seuraavana päivänä perässä TT-kuviin. Gastrografin aine maistui yhtä pahalle kuin ennenkin, tai ehkä jopa vielä pahemmalle kuin koskaan aiemmin.

Viime kerrasta sairaala oli muuttunut, hyvä niin - paikka tuntui vieraalle. Kuvantamislaite löytyi tällä kertaa alakerrasta. Tuttuun tapaan suonet olivat piilosilla, kolmet reijät komistivat jo aiemmista verikokeesta. Ainoa poikkeus oli se, että sain kuvauksen aikana sädesuojat rinnalleni ja silmilleni. Aiemmin olin luullut, että jos niitä käytetään (ehkä kerran aikaisemmin), niin lääkärit eivät näe koko repertuaariani. Kysyin uteliaana miksi he käyttävät suojia ja näin jälkiviisaana voin todeta, että olisin voinut niitä aiemminkin kysyä. Lärpäkkeen läpi voi kuulemma ottaa kuvia, mutta samalla ne suojaavat TT:n säteilyltä niillä alueilla, joissa säteilystä voisi olla potentiaalisesti enemmän haittaa. Ah tuo jälkiviisaus. Lähtiessäni odotusaulassa eräs toinen potilas oli kertonut ruokavaliostaan, joka oli omatoimisesti muuttunut sairauden myötä. Kaikki kunnia ruoalle, en ole asiantuntia muussa kuin omassa kehossani - jos poistun täältä aikaisemmin kuin ns. tavispulliaiset, niin teen sen mielummin maha täynnä lehtipihviä, valkosipuliperunoita ja muita herkkuja, kuin pelkät kaalinlehdet mahanpohjassani (samaan hengenvetoon on todettava, että ruoalla on suuri merkitys terveydelle, mutta rajansa kullakin). Jatkan siis jatkossakin ruokavaliolla, joka on sopivan terveellinen, mutta myös herkullinen.

Tuloksia kuullessani törmäsin omahoitajaani. En uskaltanut vielä tässä vaiheessa antaa kiitokseksi kakkua (ah tuota Fazerin suklaavadelmamoussekakkua), jolla halusin muistaa mahtavaa osastoa, jolla sain aikanai hoidot. Odotin kuuliaisesti ensiksi sykerön sanat, koska uskon Karman lakiin. Helpotus oli suuri, kun minulle vieras lääkäri kertoi hyvät uutiset - viimeisessä kontrollissa ei ole havaittu mitään Hodgkinin lymfoomaan viittaavaa. Olen siis terve, Terve! Tässä vaiheessa äitini itki. En ole koskaan osannut elää ja olla riippuvainen lääkärin sanoista (vaikkakin Karma on kaverini), omat tuntemukseni tästä lopullisesti "terveeksi" tulemisesta kytkeytyvät muihin tilanteisiin - esimerkiksi siihen, kun saan herätä aamulla omassa kodissani auringon paisteeseen ja tunnen olevani riittävän terve. Osastolta lähtiessäni suljin sellaisen oven, jonka toivon pysyvän tiukasti kiinni, niin itseni kuin läheisteni kohdalla. Syöpää on tullut koettua jo liian monelta taholta.

Iltani jatkui töiden merkeissä (olen siis palannut normaaliin elämänrytmiin, olen terve kun juoksen kello kaulassa ;). Olimme sopineet perheeni kanssa, että juhlistamme viimeistä kontrollia tuolla minulle syöpäkakuksi lanseeratulla suklaavadelma-ahniinihana-moussekakulla ja shampanjalla. Työiltani venyi kuitenkin pidemmäksi palaverin takia kuin olin itse kuvitellut ja jouduin syömään sanani aikataulustani. Kellonviisarit näyttivät myös aikaa, jolloin siskoni pienen lapsen nukkumaanmenoaika oli jo ylittynyt. Kotona porukkani ja siskoni perheineen tekivät päätöksen ja he aloittivat kakun ja juhlajuoman. Osittain omaa syytäni, lähdin kiireellä töistä ja harpoin puolijuoksuaskelin mäkeä ylös - kyyneleitä niellen pohdin, että he söivät minun syöpäkakkuani, minun. Kotiin tullessani olin jo hieman kerennyt tuuletella ajatuksiani. Tilanne oli varmaan koko porukallemme yhtä stressaava. Perheeni puolusteli kakun aloittamista sillä, että sairaus on ollut koko perheen sairaus. Totta myös tuokin, syöpäni on ollut suuri asia myös niin urheasti rinnallani taistelleelle perheelle. Itse koin kuitenkin hoitojen loppumisen juhlistamisen itselleni eräänlaiseksi päätepisteeksi, että en osannut vielä tuossa vaiheessa ärtymystäni niellä. Ilta päättyi kuitenkin mukavammin kuin osasinkaan kuvitella - juuri tämä pieni poika, jonka olemassaolosta kuulin sairasaikani syksyllä, ei ollut halunnut syödä kakkua ennen aikojaan. Siinä pöydän ääressä me kaksi sitten istuimme ja nautimme molemmat suussasulavasta kakusta - se maistu juuri siltä kuin pitikin, elämältä.

Syöpä on värittänyt elämääni kesästä 2006 lähtien. Aika tuosta tähän pisteeseen on ollu pitkä, välistä raskaampi kuin toisinaan. Olen kuitenkin, tai ainakin uskon, että olen oppinut jotain tärkeää olemisesta ja ehkä jopa elämisestä. Ja ennen kaikkea uskaltamisesta. Tiedän miltä tuntuu, kun matto vedetään jalkojen alta ja joudun itse määrittämään, mikä on oikeasti itselleni tärkeää.

En ole enää se sama Riikka kuin ennen syöpää. Kohdallani syövästä fyysisesti paraneminen tapahtui sairaslomani aikana. Todellinen sairauden läpikäyminen on kohdallani alkanut juuri silloin, kun minun olisikin pitänyt olla terve (eli kun remissio alkoi), mutta peilistä katsoikin aivan eri ihminen kuin aikaisemmin. Sairaus on käytännössä värittänyt uudelleen sen ajan, jolloin pitäisi nauttia nuoruudesta ja huolettomuudesta. Opiskelujeni ensimmäinen vuosi alkoi diagnoosilla ja arvatkaapa vain mitä - uskon ja toivon, että nämä syöpäjutut päättyvät myös sinä vuonna, kun valmistun - eli kuluvana lukuvuotena. Valmistun sellaiseen ammattiin, josta nautin ja jonka koen itselleni merkitykselliseksi. Ja suunnitelmissani on sitoa tämä tarina istelleni yksiin kansiin ja sujauttaa se jo hyllyssä olevan pro gradun viereen. Voin laittaa syövän hyllyyn ja toivottavasti myös joskus unohtaa sen sinne. Jätän kuitenkin blogini nettiin ja toivon, että siitä on apua teille muille. Tästä on ollut suuri hyöty itselleni. Nyt on kuitenkin tullut hetki, jolloin koen tämän kanavan tulleen pätepisteeseen. Olen kirjoittanut tänne erään sairashistorian kaaren, diagnoosin alkuvaiheista päätökseen. Kuusi tapahtumarikasta vuotta; aloittaessani olin 21-vuotias, nyt 27. Kiitos teille jotka olette eläneet ja jakaneet tämän elämänvaiheen kanssani.

Rakkaudella Riikka
 

keskiviikko, 9. maaliskuu 2011

Wise words

Viime vuosina olen kirjoittanut blogiini yhä harvemmakseltaan. Vähän aikaa sitten kuitenkin tapahtui mukava kohtaaminen erään ihmisen kanssa, jonka haluan jakaa myös täällä.

Eräs lasten ja nuorten syöpäjärjestö järjesti kuluneena helmikuuna yleisötapahtuman Helsingin Senaatintorilla kansainvälisen lasten syöpäpäivän vuoksi. Tapahtumaan kuului myös keräys, jonka järjestämiseen osallistuin. Kirpakassa pakkassäässä useimmiten vain sellaiset henkilöt halusivat antaa muutaman kolikon, joilla itsellään tai joiden lähipiirillä oli kokemuksia syövästä. Toisaalta hyvä niin, näitä kokemuksia ei kenellekkään toivo. Torilla käveli myös muuan herrasmies, jolle ajattelin esittää samaisen kysymyksen, kuin muillekin vastaantuleville. Mies  hymyili ystävällisesti ja kertoi, että hän ei ymmärrä suomea. Normaalisti olisin toivottanut hyvää päivänjatkoa, mutta jostain kumman syystä aloin kuitenkin kertomaan englanniksi päivän tarkoitusta ja miksi torilla on niin paljon sinisä ja punaisia lasten tuoleja. Mies vaikutti kiinnostuneelle ja kiireiselle, tästä syystä lähdin kävelemään hänen kanssaan torin toiseen laitaan samalla keskustellen. Matkan aikana vanhemman puoleinen herra päätyi kertomaan, kuinka hänen molemmat lapsensa ovat sairastaneet lymfooman. Poika parikymmentä vuotta sitten ja tytär noin kymmenen vuotta sitten. Molemmat selvisivät taudista. Mies kertoi sairauden aikaisista selvittelyistä, kuinka hän kotimaassaan Ranskassa selvitti tuolloin parasta mahdollista alan lääkäriä ja kuinka tyttären hoidot aikanaan hoidettiin toisessa maassa - täällä meillä Suomessa. Puhuimme hieman hoidoista ja siitä, mitkä tekijät saattoivat vaikuttaa sairastumiseen - ei nimittäin ole kovin todennäköistä, että Etelä-Ranskassa saman perheen sisarukset sairastavat lymfooman. Puhuimme myös, milloin on aika juhlistaa ja korkata shampanja. Puheidemme perusteella päättelin, että miehen tausta saattaa olla lääketieteessä tai ainakin alaa sivuava. Tajusin, että hyvin reippaassa pakkasessa yhtäkkiä meitä kahta toisillemme täysin vierasta ihmistä yhdisti eräs asia - syöpä. Hän oli joutunut kokenaan sen lapsiensa kautta, minä itseni. Siinä me juttelimme nyt paikallaan seisten, minä ainakin ihan liikuttuneena lähes kymmenen minuuttia. Vaihdoimme kuulumisia ja nyökyttelimme päitämme monille yhdistäville asioille. Lopuksi tämä herra kysyi, saisko hän antaa minulle erään elämänohjeen. Hän kertoi, kuinka hänen poikansa oli päässyt yli sairaudesta. Hän oli jättänyt sairauden taakseen ja keskittyi tulevaisuuteen vähemmän mennyttä pohtien. Tytär puolestaan oli parantumisenkin jälkeen jäänyt hieman syövän "lonkeroihin", sairaus sai hänet murehtimaan tulevaisuutta. Hän toivoi, että pystyisin jatkamaan tulevaisuuttani murehtimatta - kaikille asioille on aikansa. Tunnistin tämän saman itsessäni. Vaikka kuinka tiedostan haluavani jättää pikku hiljaa tämän syöpätaakan menneisyyteeni, niin silti se aina aika ajoin palaa jossain määrin mieleeni. En oikein osaa kertoa millä tavalla. Välistä suruna ja välistä ilon pulpahduksina, nyt olen remissiossa.

Tämä tapaaminen jäi pyörimään kovasti mieleeni - olin siitä hyvin otettu. Jos vain jälkikäteen vielä voisin, niin haluaisin sanoa tälle herralle "Merci beaucoup". Tämä tuntematon mies vaikutti elämääni. Sain arvokkaan elämänohjeen, jonka todellisen arvon tunnistan todennäköisesti vasta monien vuosien jälkeen.

maanantai, 14. helmikuu 2011

Teräsnainen

...Niin kuului tuomio nelivuotiskontrollissani, olen siis teräsnainen. Veriarvot olivat kohdillaan, vain muutama  heitti ihan hippasen viitearvoista. Mutta kaikki on siis hyvin ja tähän pisteeseen päästyäni voin olla todella iloinen. Tämänkertaiseen kontrolliin kuului verikoe sekä käynti lääkärin vastaanotolla.

Neljä vuotta sairaudesta on pitkä aika, jokainen päivä sen jälkeen on ollut erilainen kuin ennen sairautta. Pikkuhiljaa elämä on palannut raiteilleen, vaikka kyllä sairaus on vielä monesti, lähes arkipäiväisessä elämässäni läsnä ajatuksen tasolla. Kun olen rättipoikkiväsynyt (näinhän ei siis pitänyt päästä käymään, vannoin sairaslomallani), niin sairaus pyörii enemmän mielessäni. Tuolloin se kuitenkin pyrkii muistuttamaan, että asiat voisivat olla huonomminkin. Ota suklaata tai salmiakkia ja nauti elämästä. Jäljellä ei ole enää kuin yksi kontrolli, TT.

Lääkärin vastaanotolla on mukava olla potilaana, kun kokee saavansa huomiota. Tämähän ei siis aina ole mahdollista, kiirettä piisaa myös sairaalassa (yllätys). En kuitenkaan voi olla sanomatta, kuinka hyvälle tuntui, kun lääkäri totesi vastaanotolla puhelimen soidessa "hemmetti". Istua nökötin siinä lääkärin edessä tutkimuspöydällä, kun lääkäri painokkaasti totesi puhelimeen, että "nyt on huono hetki". Siis "oikeasti huono hetki" ja painoi punaista luuria asialle, joka oli tärkeä (kyse ei kuitenkaan ollut kenenkään terveydestä). Vitsit kun tuli hyvä tunne. Olen iloinen, että minulla on juuri tämä hoitava lääkäri. Lääkäreitä on monia niinkuin meitä potilaitakin. Vertailukohtana on kuitenkin ensimmäinen lääkärikäyntini urallani syöpäklinikalla. Tuolloin minä ja äitini istuimme vellit housussa kuulemassa, kuinka etäinen lääkäri vastasi kesken vastaanoton puhelimeen ja alkoi jutella ruotsiksi vapaa-ajan asioita. Olin itse hetkeä aikaisemmin keskeyttänyt lounaani, jotta pääsisin vastaanotolle. Haitari on siis laaja, mutta hyvää jälkeä kaikesta huolimatta lääkärit ovat saaneet aikaiseksi - heidän (ja sairaanhoitajien) työpanoksestaan voin vain kiittää.

perjantai, 26. helmikuu 2010

Vuosi remissiopotilaan elämästä

Aikaa on vierähtänyt tovi, vuosi. Kontrolleja on tänä aikana ollut kaksi, kummatkin ovat olleet positiivisia kannaltani. Viime viikolla sain tulokset TT-kuvista, ne olivat puhtaat. Mitään muuta en odottanutkaan.

Arki on palautunut omille raiteilleen kolmen vuoden takaisista tapahtumista. Jopa niin hyvin, että edellisen elokuussa tapahtuneen kontrollin tulokset jäivät komentoimatta tänne. Kirjoitin jopa luonnoksen eräällä junamatkalla, mutta se jäi sitten syystä tai toisesta julkaisematta. Silloiset kommentit olisivat olleet kuitenkin jotakuin "vihaan vielä enemmän verikokeita, omalääkäri on vaihtunut ja kaikki on hyvin". Omalääkärini tosiaan vaihtui ja jos jonkun syöpäpotilaan kriittisen arvion voin nyt hänestä antaa, niin ihan mukava lääkäriksi ;). Hallitsee sosiaalisia taitoja ja osaa aloittaa kontrollit kertomalla heti tulokset "kaikkinäyttääolevanihanhyvin". Aikaisemmalla kerralla puoli vuotta sitten kuulin myös vastaanotolla, että nyt näyttäisi asiat olevan hyvällä mallilla - 2,5 vuotta remissiota hoitojen jälkeen on hyvin positiivinen suunta.

Olen aina ollut sairaalassa vähän vaisumpi tyyppi, mutta viime kerralla huusin (kun siihen kerta annettin lupakin). Olin litkuttanut edellisenä iltana juotavan varjoaineen ja kun oli aika istuttaa kanyyli TT-kuvaa varten käteeni, niin suonet tekivätkin oharin. Yksi pieni reppana suoni löytyi kämmenselästä ironisesti kyllä keskisormen yläpuoleta. Hoitaja epäili suonen olevan ihan ok, mutta kovin pieni, joten jos suoneen annettavan varjoaineen kohdalla tuntuu kipua, niin siitä pitäisi ilmoittaa (eli tällöin varjoaine vuotaa suonesta). Menin munkkihihnalle ja sain röntgensuojat silmille ja rinnalle ja matka alkoi. Varjoainetta alettiin tiputtaa ja niin samalla alkoi äänihuulteni testaus. "Sattuuuuu" kajahti ilmoille ja hoitaja kiiruhti katsomaan kanyyliani. Kaikki oli kurjasta ja kovasta kivusta huolimatta hyvin - aine oli päässyt vain suoneen, mutta armottoman kivun saattelemana - kiitos minimaalisten suonteni. Hoitajat olivat tilanteeseen nähden erittäin ihania, mutta minä varmaan kauhea ja kalpea :) Kuvat otettiin ja pääsin pois. Näillä näkymin tämä olikin toiseksi viimeinen kerta TT:ssä, hei jee! Ja no hard feelings, mutta en kyllä kaipaa Meilahden syöpäklinikkaa yhtään, vaikkakin kyllä siellä talo oli täynnä mukavia ihmisiä (..jotka palkkansa tai muiden syiden takia tekivät kurjia juttuja). Seuraava kerta on vuoden kuluttua, fiu.

Pohdin, että jos sairastuisin syöpään uudestaan, niin jaksaisinko enää uusia hoitoja. En tiedä, mutta pelkäisin hyvin paljon enemmän. Nostan vain hattua niille epäonnisille, joiden taisto on jatkunut kerrasta toiseen ja ehkäpä vielä kolmanteenkin kertaan. Syöpä ei ole kiva tauti sairastaa, mutta siitä voi selvitä. En suosittele. Siis sairastamista.

Netissä näyttää olevan nykyään aika paljon syöpää koskevia blogeja. Sivustoja oli kyllä paljon jo ennen omiankin. On mukava huomata, kuinka se voi olla toisille hyvinkin terapeuttista. Tunnistan monista niitä samoja tunteita, jotka itse aikanani läpikävin. Kai ihmisille kehittyy jonkinlainen suoriutumisrituaali, jonka avulla selviää eräänlaisista kriiseistä. Mun suoriutuminen hoitojen aikana oli jokseenkin hyvin yläviritteistä, ainakin erään gradun perusteella. "Eniten ryhmästä poikkeeaa NN jonka elämä on kauttaaltaan positiivisempaa kuin muiden ryhmään kuuluvien. .... Keskiarvoltaan NN korottaa sen lähtötasoa jonkin verran". Heh, nou hätä, mä oon tehnyt comebackin takaisin tähän suomalaisten sopivan ankeaan nihkeään elämään :)

Mutta joo. Nyt mä jatkan elämääni täällä uudella asuinpaikkakunnallani ja harjoittelen uusia keinoja, joilla voisin ilmaista uusille "vähän läheisimmille" kavereille sen, että mulla on ollut syöpä. Ja kannustan tänä iltana Leijonat olympiafinaaliin, kun sillä Sakullakin on ollut lymfooma - silläkin on ollut niiiin rankka elämä, että kyllä se nyt yhden kultamitalin ansaitsee - ja Kivenlahti tarjotut juhlajuomat!

  • Kuka minä olen?

    Olen 21-vuotias (2006) Riikka. Pitkällisten antibioottikuurien, näytteiden ja koepalojen jälkeen minut lisättiin 7/06 syöpätilastoihin imukudos-

    syövän, Hodgkinin lymfooman kohdalle. Meriitti sekin.


    Elämässäni ennen syöpäpotilaana oloa kirmasin biologian opintojen parissa kaukana kotoa. Sairauteni palautti minut kuitenkin takaisin kotiin HUS:n hoitopiiriin. Nyt elämäni jatkuu toistaiseksi lapsuuden kodissa ja opiskelutahti hiljenee. Mutta vain hetkeksi :)


    1.3.2007 sain Arvon Remissionäärin tittelin. Kannan sitä ylpeänä ja arvokkaasti. Sekä opiskelen taas ;)


    Päivitetty 25.3.2012

  • Tähän mennessä tapahtunutta..

    SAIRASLOMA OSA 1


    (2003 Mononukleoosi)


    vko 23/2006 imusolmukepallerot solisluukuoppiin


    8.6.06 Antibioottikuuri 1.


    20.6.06 Antibioottikuuri 2.


    25.6.06 Antibioottikuuri 3, ohutneulanäyte oikeasta soliskuopan imusolmukkeesta, kaulan ultra, röntgen, verikokeita. Siirto Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriin Meilahteen.


    26.6.06 Lisää verikokeita, uudet röngenet ja koko vartalo "kiisseliin", eli uusi ultra.


    30.6.06 Luuydinbiopsia,  vartalon TT, virtsanäyte, lisää verikokeita ja keuhkokuva.


    4.7.06 Kurkkulääkäri, määräys imusolmukkeen poistoon.


    5.7.06 Vasemman soliskuopan imusolmukkeen leikkaus.


    7.7.06 Diagnoosi: Hodgkinin lymfooma (Mb Hodgkin, NS), "hodari" eli "paska". Imusolmukesuurentumia soliskuopissa, välikarsinassa ja ehkä pallean vas. alapuolella. Levinneisyysluokka Stage 2 ja A:n verran oireita.


    18.7.06 Hoitosuunnitelma: kuusi sytostaattikuuria, yksi kuuri sisältää kaksi hoitoa kuukaudessa. Riskipsteitä nolla (jee!). 


    19.7.06 ABVD 1/12

    2.8.06 ABVD 2/12

    16.8.06 ABVD 3/12

    30.8.06 ABVD 4/12 eli 1/3 :)


    5.9.06 PET-kuvaus

    (Tulos: hyvä hoitovaste)


    13.9.06 ABVD 5/12

    27.9.06 ABVD 6/12 puoliväli!!

    11.10.06 ABVD 7/12

    25.10.06 ABVD 8/12 eli 2/3 :)


    31.10.06 TT-kuvaus

    (Tulos: selvä positiivinen vaste, vain hentoa jäännöstiiviyttä)


    7.11.06 ABVD 9/12 eli 3/4 :)

    22.11.06 ABVD 10/12

    7.12.06 ABVD 11/12

    21.12.06 ABVD 12/12


    Tästä eteenpäin remissio. Sitten Terve. (hyvä yritys, kariutui 10.1.07)


    27.12.06 TT-kuvaus


    (Tulos: vähäistä  lymfoomajätettä thoraxin alueella)


    Levinneisyysluokituksen tarkentuminen Stage 3:ksi TT-kuvien vertailun johdosta. Myös pallean alapuolella on ollut sairautta. Siitä syytä...




    ...SAIRASLOMA OSA 2 (jatkoa edelliseen. Edelliseen hoitosuunnitelmaan neljä ABVD:tä lisää)



    10.1.07 ABVD 13/12+4


     


    24.1.07 ABVD 14/12+4

    7.2.07 ABVD 15/12+4

    21.2.07 ABVD 16/12+4


    OHI!



    *Kontrollit*

    15.6.07  ok (TT-kuva, verikokeet, lääkärin vastaanotto)

    5.10.07 ok (lääkärin vastaanotto + ekstrana kaulan UÄ)

    8.2.08 ok (verikoe ja TT)

    27.6.08 ok (verikoe ja lääkärin vastaanotto)

    17.10.08 ok (verikoe ja lääkärin vastaanotto)


    13.2.09 ok (verikoe ja TT)


    2/2011 ok (verikoe ja lääkärin vastaanotto)


    2/2012 OK (verikoe, TT ja lääkärin vastaanotto)

  • 210122.jpg


  • 215095.jpg
  • Blogi-arkisto

  • Henkilötiedot

    Ajatuksen rippeitä Hodgkinin lymfooman kanssa elämisestä

  • Tagipilvi