Kojelauta |  Seuraa blogia |  Lisää blogeja |  Luo blogi! | 
Anna bloggaajalle lahja | Sivun alkuun | Seuraa blogia | Ilmoita blogista
Kirjoittaja
Ajatuksen rippeitä Hodgkinin lymfooman kanssa elämisestä.
09.03.2011 - 18:53

Viime vuosina olen kirjoittanut blogiini yhä harvemmakseltaan. Vähän aikaa sitten kuitenkin tapahtui mukava kohtaaminen erään ihmisen kanssa, jonka haluan jakaa myös täällä.

Eräs lasten ja nuorten syöpäjärjestö järjesti kuluneena helmikuuna yleisötapahtuman Helsingin Senaatintorilla kansainvälisen lasten syöpäpäivän vuoksi. Tapahtumaan kuului myös keräys, jonka järjestämiseen osallistuin. Kirpakassa pakkassäässä useimmiten vain sellaiset henkilöt halusivat antaa muutaman kolikon, joilla itsellään tai joiden lähipiirillä oli kokemuksia syövästä. Toisaalta hyvä niin, näitä kokemuksia ei kenellekkään toivo. Torilla käveli myös muuan herrasmies, jolle ajattelin esittää samaisen kysymyksen, kuin muillekin vastaantuleville. Mies  hymyili ystävällisesti ja kertoi, että hän ei ymmärrä suomea. Normaalisti olisin toivottanut hyvää päivänjatkoa, mutta jostain kumman syystä aloin kuitenkin kertomaan englanniksi päivän tarkoitusta ja miksi torilla on niin paljon sinisä ja punaisia lasten tuoleja. Mies vaikutti kiinnostuneelle ja kiireiselle, tästä syystä lähdin kävelemään hänen kanssaan torin toiseen laitaan samalla keskustellen. Matkan aikana vanhemman puoleinen herra päätyi kertomaan, kuinka hänen molemmat lapsensa ovat sairastaneet lymfooman. Poika parikymmentä vuotta sitten ja tytär noin kymmenen vuotta sitten. Molemmat selvisivät taudista. Mies kertoi sairauden aikaisista selvittelyistä, kuinka hän kotimaassaan Ranskassa selvitti tuolloin parasta mahdollista alan lääkäriä ja kuinka tyttären hoidot aikanaan hoidettiin toisessa maassa - täällä meillä Suomessa. Puhuimme hieman hoidoista ja siitä, mitkä tekijät saattoivat vaikuttaa sairastumiseen - ei nimittäin ole kovin todennäköistä, että Etelä-Ranskassa saman perheen sisarukset sairastavat lymfooman. Puhuimme myös, milloin on aika juhlistaa ja korkata shampanja. Puheidemme perusteella päättelin, että miehen tausta saattaa olla lääketieteessä tai ainakin alaa sivuava. Tajusin, että hyvin reippaassa pakkasessa yhtäkkiä meitä kahta toisillemme täysin vierasta ihmistä yhdisti eräs asia - syöpä. Hän oli joutunut kokenaan sen lapsiensa kautta, minä itseni. Siinä me juttelimme nyt paikallaan seisten, minä ainakin ihan liikuttuneena lähes kymmenen minuuttia. Vaihdoimme kuulumisia ja nyökyttelimme päitämme monille yhdistäville asioille. Lopuksi tämä herra kysyi, saisko hän antaa minulle erään elämänohjeen. Hän kertoi, kuinka hänen poikansa oli päässyt yli sairaudesta. Hän oli jättänyt sairauden taakseen ja keskittyi tulevaisuuteen vähemmän mennyttä pohtien. Tytär puolestaan oli parantumisenkin jälkeen jäänyt hieman syövän "lonkeroihin", sairaus sai hänet murehtimaan tulevaisuutta. Hän toivoi, että pystyisin jatkamaan tulevaisuuttani murehtimatta - kaikille asioille on aikansa. Tunnistin tämän saman itsessäni. Vaikka kuinka tiedostan haluavani jättää pikku hiljaa tämän syöpätaakan menneisyyteeni, niin silti se aina aika ajoin palaa jossain määrin mieleeni. En oikein osaa kertoa millä tavalla. Välistä suruna ja välistä ilon pulpahduksina, nyt olen remissiossa.

Tämä tapaaminen jäi pyörimään kovasti mieleeni - olin siitä hyvin otettu. Jos vain jälkikäteen vielä voisin, niin haluaisin sanoa tälle herralle "Merci beaucoup". Tämä tuntematon mies vaikutti elämääni. Sain arvokkaan elämänohjeen, jonka todellisen arvon tunnistan todennäköisesti vasta monien vuosien jälkeen.

14.02.2011 - 19:13

...Niin kuului tuomio nelivuotiskontrollissani, olen siis teräsnainen. Veriarvot olivat kohdillaan, vain muutama  heitti ihan hippasen viitearvoista. Mutta kaikki on siis hyvin ja tähän pisteeseen päästyäni voin olla todella iloinen. Tämänkertaiseen kontrolliin kuului verikoe sekä käynti lääkärin vastaanotolla.

Neljä vuotta sairaudesta on pitkä aika, jokainen päivä sen jälkeen on ollut erilainen kuin ennen sairautta. Pikkuhiljaa elämä on palannut raiteilleen, vaikka kyllä sairaus on vielä monesti, lähes arkipäiväisessä elämässäni läsnä ajatuksen tasolla. Kun olen rättipoikkiväsynyt (näinhän ei siis pitänyt päästä käymään, vannoin sairaslomallani), niin sairaus pyörii enemmän mielessäni. Tuolloin se kuitenkin pyrkii muistuttamaan, että asiat voisivat olla huonomminkin. Ota suklaata tai salmiakkia ja nauti elämästä. Jäljellä ei ole enää kuin yksi kontrolli, TT.

Lääkärin vastaanotolla on mukava olla potilaana, kun kokee saavansa huomiota. Tämähän ei siis aina ole mahdollista, kiirettä piisaa myös sairaalassa (yllätys). En kuitenkaan voi olla sanomatta, kuinka hyvälle tuntui, kun lääkäri totesi vastaanotolla puhelimen soidessa "hemmetti". Istua nökötin siinä lääkärin edessä tutkimuspöydällä, kun lääkäri painokkaasti totesi puhelimeen, että "nyt on huono hetki". Siis "oikeasti huono hetki" ja painoi punaista luuria asialle, joka oli tärkeä (kyse ei kuitenkaan ollut kenenkään terveydestä). Vitsit kun tuli hyvä tunne. Olen iloinen, että minulla on juuri tämä hoitava lääkäri. Lääkäreitä on monia niinkuin meitä potilaitakin. Vertailukohtana on kuitenkin ensimmäinen lääkärikäyntini urallani syöpäklinikalla. Tuolloin minä ja äitini istuimme vellit housussa kuulemassa, kuinka etäinen lääkäri vastasi kesken vastaanoton puhelimeen ja alkoi jutella ruotsiksi vapaa-ajan asioita. Olin itse hetkeä aikaisemmin keskeyttänyt lounaani, jotta pääsisin vastaanotolle. Haitari on siis laaja, mutta hyvää jälkeä kaikesta huolimatta lääkärit ovat saaneet aikaiseksi - heidän (ja sairaanhoitajien) työpanoksestaan voin vain kiittää.

26.02.2010 - 17:57

Aikaa on vierähtänyt tovi, vuosi. Kontrolleja on tänä aikana ollut kaksi, kummatkin ovat olleet positiivisia kannaltani. Viime viikolla sain tulokset TT-kuvista, ne olivat puhtaat. Mitään muuta en odottanutkaan.

Arki on palautunut omille raiteilleen kolmen vuoden takaisista tapahtumista. Jopa niin hyvin, että edellisen elokuussa tapahtuneen kontrollin tulokset jäivät komentoimatta tänne. Kirjoitin jopa luonnoksen eräällä junamatkalla, mutta se jäi sitten syystä tai toisesta julkaisematta. Silloiset kommentit olisivat olleet kuitenkin jotakuin "vihaan vielä enemmän verikokeita, omalääkäri on vaihtunut ja kaikki on hyvin". Omalääkärini tosiaan vaihtui ja jos jonkun syöpäpotilaan kriittisen arvion voin nyt hänestä antaa, niin ihan mukava lääkäriksi ;). Hallitsee sosiaalisia taitoja ja osaa aloittaa kontrollit kertomalla heti tulokset "kaikkinäyttääolevanihanhyvin". Aikaisemmalla kerralla puoli vuotta sitten kuulin myös vastaanotolla, että nyt näyttäisi asiat olevan hyvällä mallilla - 2,5 vuotta remissiota hoitojen jälkeen on hyvin positiivinen suunta.

Olen aina ollut sairaalassa vähän vaisumpi tyyppi, mutta viime kerralla huusin (kun siihen kerta annettin lupakin). Olin litkuttanut edellisenä iltana juotavan varjoaineen ja kun oli aika istuttaa kanyyli TT-kuvaa varten käteeni, niin suonet tekivätkin oharin. Yksi pieni reppana suoni löytyi kämmenselästä ironisesti kyllä keskisormen yläpuoleta. Hoitaja epäili suonen olevan ihan ok, mutta kovin pieni, joten jos suoneen annettavan varjoaineen kohdalla tuntuu kipua, niin siitä pitäisi ilmoittaa (eli tällöin varjoaine vuotaa suonesta). Menin munkkihihnalle ja sain röntgensuojat silmille ja rinnalle ja matka alkoi. Varjoainetta alettiin tiputtaa ja niin samalla alkoi äänihuulteni testaus. "Sattuuuuu" kajahti ilmoille ja hoitaja kiiruhti katsomaan kanyyliani. Kaikki oli kurjasta ja kovasta kivusta huolimatta hyvin - aine oli päässyt vain suoneen, mutta armottoman kivun saattelemana - kiitos minimaalisten suonteni. Hoitajat olivat tilanteeseen nähden erittäin ihania, mutta minä varmaan kauhea ja kalpea :) Kuvat otettiin ja pääsin pois. Näillä näkymin tämä olikin toiseksi viimeinen kerta TT:ssä, hei jee! Ja no hard feelings, mutta en kyllä kaipaa Meilahden syöpäklinikkaa yhtään, vaikkakin kyllä siellä talo oli täynnä mukavia ihmisiä (..jotka palkkansa tai muiden syiden takia tekivät kurjia juttuja). Seuraava kerta on vuoden kuluttua, fiu.

Pohdin, että jos sairastuisin syöpään uudestaan, niin jaksaisinko enää uusia hoitoja. En tiedä, mutta pelkäisin hyvin paljon enemmän. Nostan vain hattua niille epäonnisille, joiden taisto on jatkunut kerrasta toiseen ja ehkäpä vielä kolmanteenkin kertaan. Syöpä ei ole kiva tauti sairastaa, mutta siitä voi selvitä. En suosittele. Siis sairastamista.

Netissä näyttää olevan nykyään aika paljon syöpää koskevia blogeja. Sivustoja oli kyllä paljon jo ennen omiankin. On mukava huomata, kuinka se voi olla toisille hyvinkin terapeuttista. Tunnistan monista niitä samoja tunteita, jotka itse aikanani läpikävin. Kai ihmisille kehittyy jonkinlainen suoriutumisrituaali, jonka avulla selviää eräänlaisista kriiseistä. Mun suoriutuminen hoitojen aikana oli jokseenkin hyvin yläviritteistä, ainakin erään gradun perusteella. "Eniten ryhmästä poikkeeaa NN jonka elämä on kauttaaltaan positiivisempaa kuin muiden ryhmään kuuluvien. .... Keskiarvoltaan NN korottaa sen lähtötasoa jonkin verran". Heh, nou hätä, mä oon tehnyt comebackin takaisin tähän suomalaisten sopivan ankeaan nihkeään elämään :)

Mutta joo. Nyt mä jatkan elämääni täällä uudella asuinpaikkakunnallani ja harjoittelen uusia keinoja, joilla voisin ilmaista uusille "vähän läheisimmille" kavereille sen, että mulla on ollut syöpä. Ja kannustan tänä iltana Leijonat olympiafinaaliin, kun sillä Sakullakin on ollut lymfooma - silläkin on ollut niiiin rankka elämä, että kyllä se nyt yhden kultamitalin ansaitsee - ja Kivenlahti tarjotut juhlajuomat!

21.02.2009 - 23:20

Kaksivuotiskontrollin TT:n tulokset olivat hyvät, lymfoomasta ei ole merkkejä. Samalla tavalla lääkäri aloitti puhelun, tulokset kerrottiin melkein heti kättelyssä. Jee! Mitäpä muutakaan saatoin odottaa TT:n tuloksista, jotka olivat kuvanneet kaksi pohojalaista sairaanhoitajaa. Hoitajat olivat hurjan hauskoja.

Verikokeita antaessani kävin myös moikkaamassa osastolla entistä omahoitajaani. Oli mukava nähdä heidät pikaisesti.

Tänään on kulunut tasan kaksi vuotta viimeisestä sytostaattipäivästä. Outo merkkipäivä, mutta minulle kumminkin tämä on muistamisen arvoista. Kahteen vuoteen on mahtunut paljon, niin hyviä kuin synkempiäkin hetkiä. Olen unohtanut ja taas uudelleen muistanut, mitä syöpä tekikään minulle. Hoidoista selvisin, vaikka eräs gradutyökin ja itse sanonkin, erittäin mallikkaasti. Suuremman henkisen jäljen minuun on kumminkin jätänyt syövän jälkeinen elämä. Hoitojen aikana sitä puski ihmeellisellä pohjattomalla tarmolla, mutta olihan se itsestään selvää, että kyllä se pohja sieltä jossain vaiheessa vastaan tulee. Nyt kun olen joutunut kohtaamaan tässä "oikeassa" arkielämässä asioita, jotka liittyvät syöpään, olenkin joutunut huomaamaan oman rajallisuuteni. En jaksakaan aina tsempata itse itseäni ja jos siinä onnistun, vaati se hurjasti energiaa ja ajatuksia. Joskus olen jopa miettinyt, tekeekö tämän saman asian jauhaminen minut masentuneeksi. Olenkin tullut siihen lopputulokseen, että syöpäshitin ajatteleminen saa minut masentuneeksi, ellen tajua lopettaa asian jauhamista ajoissa. Näin ollen päätin kaksivuotispäivän kunniaksi, että sairastamisesta tähän päivään asti "syöpärituaaleiksi" muodostuneille tavoille voinen jättää hyvästit.

Uskolliset kanssaeläjät, bloggaajat Laura, Proggis, Sipe, Pekitsi ja muut kumppanit, olette olleet hurjan tärkeitä informaatio- ja osa myös tukilähteitä. Tästä päivästä lähtien on kuitenkin parempi, että en eksy elämäänne niin aktiivisesti blogien välityksellä. Samoin olen valmis irtisanomaan riippuvuussuhteeni erinäisille syöpää koskeville keskustelupalstoille. Olen surrut palstoilla käyvien poismenoa (ihan niinkuin oikeastikin, pois tästä maailmasta), enkä jaksaisi millään ehdoin tahdoin etsiytyä syövän pariin. Edellämainitut tavat pitävät yllä, niin ali- kuin ylitajunnassakin syövän. Samalla tunnen kuitenkin hurjan kurjaa mieltä, kaikki eivät voi tehdä halutessaan samanlaista irtiottoa - heillä taistelu jatkuu.

Kuluneet vuodet eivät ole kuitenkaan olleet täysin hedelmättömiä. Syöpä, niin kurja retale kuin se onkin, on ollut avain minulle muutamaan henkisesti erittäin tärkeään ihmissuhteeseen. Heihin tulen ehdottomasti pitämään yhteyttä jatkossakin muita väyliä pitkin (kuin blogit), ihan ja vain siksi, että olen kiinnostunut heistä ihmisinä, en heidän syöpiensä takia. Lisäksi sairastuminen on tuonut elämääni syöpään liittyvää järjestötoimintaa, jota haluan jatkaa.

Lymfooman sairastaminen on edelleenkin osa menneisyyttäni ja se varmasti heijastuu tulevaisuuteenikin. Syöpä on sairaus, johon keskimäärin joka neljäs suomalainen sairastuu. Se tulee vastaani, aivan kuten muutkin tämän maailman kurjat ja epäreilut asiat, varmasti vielä moneen kertaan elämässäni.

 

Kontrolliväli piteni nyt kolmesta kuukaudesta puoleen vuoteen. Seuraavaan päivitykseen on siis aikaa :) Olinkin päässyt jo liiaksi tottumaan kontrollien jälkeisiin kakkuherkkuihin...

21.10.2008 - 16:12

Taas oli aika suunnata Meilahteen kontrolleihin. Aamulla kävin syöpiksen labrassa verikokeissa ja sitten vähän ennen puolta päivää oli lääkärin vastaanotto. Lääkäri oli hieman myöhässä aikatauluista, joten odotimme aulassa toisen kontrollipotilaan ja hänen vaimonsa kanssa. Me potilaat istuimme selkä suorassa, mukana olleet läheiset myötäilivät lähes kaksin kerroin penkin istuinosaa. Meikku palautti taas sairaalan arkeen - myöhästyminen johtui kuuleman mukaan mm. eräälle potilalle tulleesta sytostaattien aiheuttamasta allergisesta reagtiosta. Jos selkäranka olisi ollut myöten, äitini olisi varmaan venyttänyt itsensä lattian rajaan.

Odotustilassa istuneella toisella potilaalla oli  myös jokin lymfooma. Kun hänen vaimonsa tuli vastaanotolta ensimmäisenä, kertoi hymy kaiken. Lymfooman seuraava kontrolliaika olisi vasta vuoden kuluttua, vaikka parantavaa hoitoa hänen syöpäänsä ei ollutkaan. Siinäpä olisi itse kullekin miettimisen paikka, mitä tekisit, jos lääkäri ennustaisi vuoden lisäaikaa aina kerrallaan. Tämän potilaan jälkeen saman lääkärin vastaanotolta tuli punasilmäinen mies.

Pääsimme vastaanotolle noin puoli tuntia aikataulusta myöhässä. Lääkäri kertoi kaikkien veriarvojen olevan kunnossa, nyt myös B-monot olivat palanneet ruotuunsa :). Imusolmukkeita kokeillessa ei löytynyt mitään kummallisempaa. Lääkäri unohti kokeilleensa kainaloni jo, mutta kerta kiellon päälle. Ilmeisesti lääkärien olisi parasta työskennellä aina hiljaisuudessa, heh...

Ei sillä että ottaisin kantaa kehenkään tiettyyn lääkäriin, mutta olen huomannut sen, että vankka ammattitaito sekä sosiaaliset kyvyt eivät aina asu samassa ihmisessä. Ymmärrän toki, että työ on työtä lääkäreillekin. Hurjassa työympäristössä rutiini ja tietty etäisyys potilaisiin auttavat varmaan jaksamaan. Totta on myös tarinan toinenkin puoli siitä, että eleet, ilmeet ja hymähtelyt kertovat usein lähes yhtä paljon kuin sanallinen viestintäkin. Loppupeleissä käyn kuitenkin mielummin osaavalla mutta sosiaalisesti "rajoittuneella" lääkärillä, kuin hauskalla ja huonolla :). (Toivottavasti en päädy nyt lääkärien mustalle listalle, mutta en voinut olla kommentoimatta...;)

Odottaessani ajanvarauksessa uutta kontrolliaikaa TT:aan, käväisi  hoitojen aikainen omahoitaja luonani. No, jos lääkärit eivät ole aina niitä sosiaalisimpia, niin hoitajatpas ovat. Vaikka syöpä on varsin fyysinen tauti, niin kyllä se sinne ajatuksiinkin metastaasinsa luikertaa. Asioita on joskus hyvä tarkastella ja pohtia muultakin kannalta, kuin printattujen veriarvojen perusteella :)

Olen istunut jo tunnin yliopiston tietsikkaluokassa, mutta sade ei siitä huolimatta ole laantunut. Huppua syvemmälle ja pyöräilemään... Moikka taas hetken!

Kuka minä olen?

Olen 21-vuotias (2006) Riikka. Pitkällisten antibioottikuurien, näytteiden ja koepalojen jälkeen minut lisättiin 7/06 syöpätilastoihin imukudos-
syövän, Hodgkinin lymfooman kohdalle. Meriitti sekin.

Elämässäni ennen syöpäpotilaana oloa kirmasin biologian opintojen parissa kaukana kotoa. Sairauteni palautti minut kuitenkin takaisin kotiin HUS:n hoitopiiriin. Nyt elämäni jatkuu toistaiseksi lapsuuden kodissa ja opiskelutahti hiljenee. Mutta vain hetkeksi :)

1.3.2007 sain Arvon Remissionäärin tittelin. Kannan sitä ylpeänä ja arvokkaasti. Sekä opiskelen taas ;)

Päivitetty 9.3.2011

Tähän mennessä tapahtunutta..

SAIRASLOMA OSA 1

(2003 Mononukleoosi)

vko 23/2006 imusolmukepallerot solisluukuoppiin

8.6.06 Antibioottikuuri 1.

20.6.06 Antibioottikuuri 2.

25.6.06 Antibioottikuuri 3, ohutneulanäyte oikeasta soliskuopan imusolmukkeesta, kaulan ultra, röntgen, verikokeita. Siirto Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriin Meilahteen.

26.6.06 Lisää verikokeita, uudet röngenet ja koko vartalo "kiisseliin", eli uusi ultra.

30.6.06 Luuydinbiopsia,  vartalon TT, virtsanäyte, lisää verikokeita ja keuhkokuva.

4.7.06 Kurkkulääkäri, määräys imusolmukkeen poistoon.

5.7.06 Vasemman soliskuopan imusolmukkeen leikkaus.

7.7.06 Diagnoosi: Hodgkinin lymfooma (Mb Hodgkin, NS), "hodari" eli "paska". Imusolmukesuurentumia soliskuopissa, välikarsinassa ja ehkä pallean vas. alapuolella. Levinneisyysluokka Stage 2 ja A:n verran oireita.

18.7.06 Hoitosuunnitelma: kuusi sytostaattikuuria, yksi kuuri sisältää kaksi hoitoa kuukaudessa. Riskipsteitä nolla (jee!). 

19.7.06 ABVD 1/12
2.8.06 ABVD 2/12
16.8.06 ABVD 3/12
30.8.06 ABVD 4/12 eli 1/3 :)

5.9.06 PET-kuvaus
(Tulos: hyvä hoitovaste)

13.9.06 ABVD 5/12
27.9.06 ABVD 6/12 puoliväli!!
11.10.06 ABVD 7/12
25.10.06 ABVD 8/12 eli 2/3 :)

31.10.06 TT-kuvaus
(Tulos: selvä positiivinen vaste, vain hentoa jäännöstiiviyttä)

7.11.06 ABVD 9/12 eli 3/4 :)
22.11.06 ABVD 10/12
7.12.06 ABVD 11/12
21.12.06 ABVD 12/12

Tästä eteenpäin remissio. Sitten Terve. (hyvä yritys, kariutui 10.1.07)

27.12.06 TT-kuvaus

(Tulos: vähäistä  lymfoomajätettä thoraxin alueella)

Levinneisyysluokituksen tarkentuminen Stage 3:ksi TT-kuvien vertailun johdosta. Myös pallean alapuolella on ollut sairautta. Siitä syytä...


...SAIRASLOMA OSA 2 (jatkoa edelliseen. Edelliseen hoitosuunnitelmaan neljä ABVD:tä lisää)


10.1.07 ABVD 13/12+4

 

24.1.07 ABVD 14/12+4
7.2.07 ABVD 15/12+4
21.2.07 ABVD 16/12+4

OHI!


*Kontrollit*
15.6.07  ok (TT-kuva, verikokeet, lääkärin vastaanotto)
5.10.07 ok (lääkärin vastaanotto + ekstrana kaulan UÄ)
8.2.08 ok (verikoe ja TT)
27.6.08 ok (verikoe ja lääkärin vastaanotto)
17.10.08 ok (verikoe ja lääkärin vastaanotto)

13.2.09 ok (verikoe ja TT)